Jag heter Rune och jag är en av cirka 700 personer som i dag lever med ALS. Varje vecka drabbas cirka fyra personer av denna djävulens sjukdom. Sjukdomen ökar både i Sverige och i världen och i morgon kan den drabba dig.
Sjukdomen kommer smygande och de flesta som drabbas har inte en aning om vad som händer med dem. I mitt fall började det med att jag fick svårt att greppa med tummen och pekfingret i vänster hand. Jag var också lite tröttare än vanligt och andningen blev lite tyngre. Andra som drabbas kan uppleva att de får svårt att svälja eller får problem med talet.
I februari 2014 fick jag min diagnos och det kom som en chock för mig att jag, som varit aktiv hela mitt liv, skulle sluta som ett vårdpaket i väntan på att döden skulle komma som en befriare. I dag, ett och ett halvt år efter diagnosen, kan jag inte gå. Jag behöver hjälp med nästan allt och jag måste ha en maskin som hjälper mig att andas dygnet runt. Som tur är har jag en hustru som inte ger upp i första taget. Ingenting i världen kan få henne att ge upp hoppet om att jag en dag skall få behandling. Jag vet att runt om i världen testas nya behandlingar mot ALS och så även i Sverige, men problemet är att allt skall testas med blindtester för att tillgodose vetenskap och beprövad erfarenhet.
När ska vi som har ALS själva få bestämma om vi vill testa nya behandlingar eller inte? Spelar det någon roll om jag blir frisk av ett ännu inte godkänt medel, eller om jag dör av ett som inte blivit godkänt ännu men visat bra resultat i mindre tester? Döden kommer ju närmare och närmare för varje dag ändå. Jag är inte rädd för att dö, men jag vill inte dö som fånge i min egen kropp utan att kunna röra mig, uppkopplad till maskiner som håller mig vid liv. Folk omkring mig säger ofta "du får inte ge upp hoppet" och det gör jag inte, men jag behöver din hjälp! Min hustru har startat en namninsamling på nätet för att påverka våra politiker att lätta på de stela riktlinjer som gäller i vården när det gäller den dödliga sjukdomen Gå in på: Nationell namninsamling www.skrivunder.com/botaals Tack för din hjälp.