Vi behöver din hjälp! VI KÄMPAR MOT ALS! Vi kämpar mot stela riktlinjer inom vården eftersom vi inte kan få våra neurologer behandla oss med nya lovande läkemedel som ännu inte godkänts av läkemedelsverket.
Många av oss är beredda att testa och friskriva läkaren från allt ansvar. Denna sjukdom kallas Djävulens sjukdom eftersom den succesivt bryter ned våra muskler, men oftast behåller vårt intellekt. Sjukdomen slår hårt och drabbar både kvinnor och män. Även om ALS vanligtvis debuterar runt 50–60 årsåldern kan man drabbas redan som ung.
Så jag ber dig att läsa mitt meddelande en gång till och tänka efter om det är något du vill skriva under. Tänk dig att du en dag upptäcker att dina fingrar inte lyder dig. Du kan inte ta det där vanliga greppet om tandborsten, pennan, gaffeln.
Ja, dom där vanliga sakerna som man tar för givet. Kanske känns kroppen lite tröttare, andningen tyngre?
Detta var vad som hände min man år 2013 och inte trodde vi då att han i dag, två år senare skulle vara beroende av permobil vid förflyttning och ventilator för att kunna andas. Han har drabbats av ALS som är en dödlig sjukdom.