Öppet brev till er "normala"
Det här är en insändare. Åsikterna i texten är skribentens egna.
Snälla försök förstå att bara för att jag är sjuk så slutar jag inte vara en människa. Jag måste tillbringa största delen av min dag på rygg i sängen och jag är kanske inte det roligaste sällskapet, men jag sitter fortfarande fast inuti denna kropp. Jag oroar mig fortfarande för skolan, arbetet, min familj och mina vänner, och för det mesta tycker jag fortfarande om att höra dig prata om allt ditt också.
Försök förstå skillnaden mellan "glad" och "frisk". När du har influensa så känner du dig säkert bedrövlig, men jag har varit sjuk i flera år. Jag kan inte vara olycklig eller förtvivlad hela tiden.
Faktum är att jag jobbar hårt på att inte vara olycklig. Så om du pratar med mig och jag låter glad betyder der att jag är glad. Det är allt. Jag är kanske trött, jag har kanske ont, jag är kanske sjukare än någonsin, men snälla säg inte "Oh, du låter mycket bättre". Jag jag låter inte bättre, jag låter glad. Vill du kommentera det så varsågod.
Försök förstå att bara för att jag kan stå upp i fem minuter så behöver inte betyda att jag kan stå upp i tio minuter eller i en timme. Det är troligen så att jag genom att stå i dessa fem minuter blir så utmattad att jag måste återfå mina krafter. Tänk dig en idrottsman efter ett lopp. Han kan inte upprepa sin bedrift på en gång heller. Vid många sjukdomar så är man antingen så paralyserad eller så kan man fortfarande röra sig. Med den här sjukdomen blir det mer förvirrat.
Snälla upprepa ovanstående stycke och ersätt ordet "stå" med "sitta", "gå", "tänka", "vara social" och så vidare. Det gäller allting. Det är vad en utmattningssjukdom gör med en.
Snälla, förstå att en kronisk sjukdom kan variera. Det är mycket möjligt (för mig är det vanligt) att ena dagen kan jag gå till parken och tillbaka men nästa dag kan jag knappast ta mig ut i köket. Hoppa inte på mig och säg att "Men du kunde det ju förut!" Om du vill att jag ska göra någonting, fråga mig om jag kan och jag ska svara om det går.
På samma sätt måste jag kanske avboka en inbjudan i sista minuten. Om detta händer, så snälla ta det inte personligt.
Förstå också att jag inte mår bättre av att "gå ut och göra saker". Det kan ofta göra mig mycket sämre. Fibromyalgi (och/eller andra kroniska sjukdomar) kan orsaka depressioner (skulle inte du vara deprimerad om du tvingades tillbringa så mycket tid i sängen), men tänk på att depression är inte orsak till fibromyalgi. Att tala om för mig att frisk luft och motion gör mig bättre är inte så roligt att höra. Kunde jag, så skulle jag göra det.
Tänk på att om jag säger att jag måste sätta mig/lägga mig/ta mina mediciner så måste jag göra det omedelbart. Det går inte att skjutas upp eller glömmas bort bara för att jag håller på med någonting annat. Fibromyalgi förlåter inte. Försök att förstå att jag inte kan lägga all min energi på att försöka bli bättre.
Med en kortvarig sjukdom som influensa kan du "skjuta upp det du ska göra" en vecka eller två tills du blir frisk, men har du en kronisk sjukdom måste man komma till insikt om att man måste lägga kraft på att ha ett liv nu. Detta betyder inte att jag inte kan eller vill försöka bli bättre. Det betyder heller inte att jag gett upp. Det är helt enkelt så här livet är när man har en kronisk sjukdom.
Om du skulle vilja föreslå mig någon behandling, var snäll och låt bli! Det är inte för att jag inte uppskattar det och inte för att jag inte vill bli frisk. Det är för att jag redan fått så många förslag från nästan varenda av mina vänner.
Först provade jag allt, men när jag upptäckte, att fastän jag la ner så mycket energi på att bli bättre istället bara blev sjukare, så orkade jag inte mer. Om det fanns en behandling som botade eller åtminstone lindrade, så skulle vi som har fibromyalgi känna till det. Det finns en världsomspännande nätverk (både på internet och genom "vanliga" kontakter) mellan människor som har fibro. Om det funnes någonting som fungerade så skulle vi veta det.
Om du efter att ha läst detta fortfarande vill föreslå ett botemedel, så gör det, helst nedskrivet, men förvänta dig inte att jag ska rusa iväg och prova det omedelbart. Har jag inte fått det förslaget förut, så kommer jag att ta upp detta med min läkare.
Försök också förstå att detta att bli bättre när man har denna sjukdom kan ta oerhört lång tid. Människor med fibro har så många system i kroppen som inte fungerar som dom ska, så det kan ta lång tid att få allt fungera som det ska.
Jag litar på er - ni människor som inte är sjuka - av många olika anledningar. Men det viktigaste av allt är: att det är helt nödvändigt för mig att ni förstår mig!