Marie Åström, Lena Modigh och Karin Harrén under föreläsningen om hjärntrötthet på Bryggaren. De träffades för första gången innan jul och det klickade direkt.
I slutet av förra året kände Karin Harrén, styrelseledamot i Neuroförbundet Västervik, att det behövdes fler aktiviteter. Tidigare har det inte funnits så många olika aktiviteter med tillfällen att träffa andra i liknande situation.
Hon kom då i kontakt med Marie Åström och Lena Modigh, som delade samma känsla. De startade då Aktivitetsgruppen 2.0 som är under Neuroförbundet Västervik.
– Vi började planera in föreläsningar och lite roliga aktiviteter på kvällstid, så att de som kanske fortfarande är i arbetslivet har möjlighet att komma. Det är ett sätt att locka medlemmar och sprida kunskap, säger Karin.
Hon var i 30-årsåldern när hon fick reda på att hon hade multipel skleros (MS) år 2005.
– Det tog bara en vecka, från att vara helt frisk till att ligga på sjukhus och knappt kunna röra mig.
Vardagen förändrades drastiskt. Att gå en promenad eller packa barnens gympapåsar gick inte längre.
– Såklart var jag ledsen att inte kunna gå några meter i sjukhussalen för att hämta papper att torka tårarna med, det var oerhört tufft.
Trots allt valde hon att se det positiva.
– Jag blev aldrig deprimerad, bara glad över att jag levde.
De första åren hade Karin en bromsmedicin med cirka 30 procents effekt. Under den perioden drabbades hon av många kraftiga skov, vilket har lett till att hon idag har en funktionsnedsättning. Under de 20 senaste åren har de hänt mycket inom forskningen och idag är bromseffekten på hennes medicin uppe i 90 procent. Från sprutor varannan dag tills idag då Karin får sin bromsmedicin med ett och halvt års mellanrum. Men det finns det fortfarande inget botemedel som helt kan stoppa hennes MS helt.
Genom flera rehabresor till Vintersol på Teneriffa lärde hon sig att träna. Det blev möten med andra som hade neurologiska diagnoser och hon insåg att hjälpmedel inte behöver vara något negativt.
– De som satt i rullstol var pigga, glada och positiva. Det gav mig en helt annan syn på rullstol.
Efter flera år av visstidsarbete ansökte hon om sjukersättning för två år sedan.
– Jag är fortfarande trött, men jag har inget arbete att anpassa mig efter. Jag kan planera mina dagar helt själv. Livet är lite enklare nu.
Hon är också glad över att hennes familj har kunnat anpassa sin vardag efter hennes behov.
– De är fantastiska. Jag är oerhört glad över att ha dem vid min sida.
Innan hon blev sjuk trodde Karin att en rullstol mest var ett tecken på att man mådde riktigt dåligt, men hon har insett att det också kan vara ett enkelt hjälpmedel som underlättar livet.
Till skillnad från Karin tog det lång tid för Marie att få sin MS-diagnos. I 50-årsåldern, 2010, hade hon mått dåligt i flera år utan att få svar på varför, men en morgon förändrades det.
– Jag såg i spegeln att halva ansiktet hängde. Vi trodde det var en stroke, men det visade sig vara MS.
– Det var som att dra ner en rullgardin. Jag såg bara rullstol framför mig.
Men även Marie valde att fokusera på det positiva. Hon arbetade visstid fram tills hon gick i pension nyligen och har nu mer energi att engagera sig.
– Det vi startar nu med att träffas och hitta på saker. Det är trevligt. Nu finns det tid och ork.
Under vintern och våren har aktivitetsgruppen 2.0 hunnit med flera aktiviteter. Först en föreläsning om vikten av träning vid neurologisk sjukdom, sedan medicinsk Qigong med Lena och gruppträning på TR.
– Vi vill att mötena mellan människor ska vara viktiga. Det är inte bara aktivitet och sen hem, utan vi vill prata, stötta och dela med oss av våra upplevelser. Vi vill uppmärksamma att vi finns, så att andra vet att de inte är ensamma, säger Karin.
Den största aktiviteten hittills var en föreläsning om hjärntrötthet med Birgitta Johansson, docent i neuropsykologi vid Göteborgs universitet. Över 160 personer deltog.
Föreläsningen om hjärntrötthet hölls på Bryggaren i mitten av maj.
Hjärntrötthet är en av symptomen som är vanlig för många neurologiska diagnoser, där bland annat MS.
– Det är inte vanlig trötthet. Jag kan tänka: idag vill jag känner jag mig pigg för att baka bullar. Jag gör degen, ställer den på jäsning, men sedan kommer den där enorma tröttheten och jag orkar inte baka ut den. Det handlar inte om att jag inte vill, utan att jag inte kan.
– Om man ska åka bort på saker vet man att de inte går att boka in något dagen efter, säger Marie.
– Man får vila både förre och efter aktiviteter. Hela livet går ut på att planera livspusslet, tillägger Karin.
Föreläsningen väckte stort intresse och personer har hört av sig om att det var stor igenkänningsfaktor. Vissa har även valt att gå med i Neuroförbundet.
Det går även att vara stödmedlem i Neuroförbundet om man inte själv har en diagnos. I juni ska de ha en träff i stadsparken för Neuroförbundets medlemmar. Sedan finns också tankar på mer gruppträningar, pysselkvällar och nya föreläsningar under hösten. "Vi har ett uppehåll i juli, annars försöker vi ha någon aktivitet varje månad."
Det finns även en stor spridning av sjukdomar mellan medlemmarna och aktiviteterna har gjort att de ökat ännu mer i och med nya medlemmar.
– Jag har blivit kontaktad av en person med postcovid och enorm trötthet. Hon frågade om vi hade medlemmar med postcovid, vilket vi inte hade då, men nu har vi det.
Varför är det viktigt att ha aktiviteter och uppmärksamma sjukdomarna?
– Det handlar om att våga prata om sjukdomen och inte skämmas för den. Det har jag lärt mig själv och det har gjort stor skillnad.