Stamcellstransplantationen räddade livet på Bianca

Det började med att femåriga Bianca ofta var trött. Hon orkade inte hänga med tvillingsyster Ella på alla lekar och fick febertoppar som återkom gång på gång. Efter många läkarbesök och prover kom diagnosen. Det var akut leukemi.

Bianca Tsakiridou (i mitten) har ett tufft år bakom sig, med cellgiftsbehandling och en stamcellstransplantation som räddade hennes liv. Nu vill hon och pappa Björn Karlsson, mamma Margarita Tsakiridou och syskonen Mauro och Ella hjälpa till att uppmuntra fler att anmäla sig till Tobiasregistret, och kanske rädda någon annans liv.

Bianca Tsakiridou (i mitten) har ett tufft år bakom sig, med cellgiftsbehandling och en stamcellstransplantation som räddade hennes liv. Nu vill hon och pappa Björn Karlsson, mamma Margarita Tsakiridou och syskonen Mauro och Ella hjälpa till att uppmuntra fler att anmäla sig till Tobiasregistret, och kanske rädda någon annans liv.

Foto: Anna Persdotter

Västervik2022-09-02 06:00

– Vi var i chock efter beskedet. Jag minns att jag knappt klarade av att andas när jag skulle berätta för familjen, säger Biancas pappa Björn Karlsson.

Han och sambon Margarita Tsakiridou hade nyligen blivit föräldrar till lillebror Mauro och de berättar att de var inne i sin bebisbubbla när det här hände.

Men bara några dagar senare drogs diagnosen tillbaka. Det verkade inte vara leukemi. Utredningarna fortsatte, med prover på benmärgen och ett nytt besked kom. Det var en annan form av akut leukemi.

Bianca rusades till sjukhus igen och den här gången fick hon en port inopererad som förberedelse för att ta emot cellgifter.

undefined
Bianca på sjukhuset. En sond genom näsan hjälpte henne att få i sig tillräckligt med vätska och näring. Cellgiftsbehandlingen fick henne att tappa mycket av både smak- och luktsinne och maten smakade inte som den skulle.

Men ytterligare prover gjorde diagnosen osäker. Det blev mer väntan och fler prover.

– Det var väldigt omtumlande. Man slungades fram och tillbaka, säger Margarita.

– Man tappar fotfästet lite, det är så svårt att ta in. Vi famlade i blindo. Jag var livrädd. Vi visste ju inte vad vi kunde förvänta oss, säger Björn.

Det visade sig att Bianca hade något som kallas för myelodysplastiskt syndrom, MDS. Det är genetiska förändringar som gör att Biancas kropp på egen hand bildar celler som till slut leder till leukemi.

– I sin form så är den obotlig. Alla celler blir defekta och det spelar ingen roll vad man gör. Till slut utvecklas leukemi, men även om man botar den så kommer samma sak hända igen och igen. Det enda sättet är att byta ut stamcellerna till några som producerar nya celler på rätt sätt förklarar Björn.

undefined
Tvillingsystrarna Bianca och Ella fick bara träffas två gånger under de tre månader som Bianca var borta för behandling och den tiden var tuff även för Ella, som saknade sin syster.

Nu springer Bianca och systern Ella in och ut i familjens kök därhemma, under tiden som vi pratar om Bianca och hennes sjukdom. Bianca är till slut på bättringsvägen och räddningen kom tack vare en stamcellsdonation genom ett internationellt stamcellsregister.

I Sverige finns Tobiasregistret, det svenska registret för blodstamceller. Den som vill kan registrera sig och få hem ett kit för topsning. Det skickas sedan in och sparas i registret. Om det sedan sker en matchning så tas ytterligare prover för att kolla att matchningen är tillräckligt bra.

Finns det ingen i det svenska registret som matchar kan man gå vidare och söka i ett internationellt register. Det var här Bianca matchade med en möjlig donator.

– Först testade de Ella, men hon passade inte. Mauro är för liten och vi, mamma och pappa, matchade inte tillräckligt bra, säger Björn.

undefined
Före cellgifterna hade Bianca långa blonda lockar och att tappa håret var tufft för henne, berättar hennes mamma Margarita.

Under hösten tydde Biancas prover på att hon redan hade utvecklat leukemi och hon påbörjade en cellgiftsbehandling. Förutom andra biverkningar leder det ofta till att patienten tappar en del, eller allt, sitt hår.

– Hon mådde jättedåligt över håret. Hon hade blonda lockar innan. Det här gjorde det så konkret, säger Margarita.

– Men sjukhuspersonalen, både vid Linköpings sjukhus och vid Karolinska, där hon genomgick stamcellstransplantationen, har varit helt fantastiska med att prata med Bianca på ett sätt som hon förstår. Läkarna pratade med henne om cellgifter och vad som händer i kroppen, säger Björn.

Han berättar att han brukar klippa sig hos Veronica Eriksson på frisersalongen Amici i Västervik och på annandag jul kom hon hem till familjen för att hjälpa Bianca att raka av det kvarvarande håret. Det hade blivit för jobbigt att se det lossna i testar, undan för undan.

Efter det här kände Veronica att hon ville göra någonting och lördagen den 3 september anordnar hon och Amici, tillsammans med Dentalgruppen, som är det företag Margarita och Björn driver tillsammans, ett välgörenhetsevenemang som fått namnet Bianca <3 Amici.

– Veronica berättade att hon satt i bilen och tjöt efter att hon varit här och tänkt att hon måste hjälpa till på något sätt, så hon hörde av sig med förslaget när hon visste att läget var mer stabilt säger Björn.

– Om det faktum att vi uppmärksammar det kan få en enda människa att anmäla sig till Tobiasregistret så kan vi ha räddat ett liv, precis som vår donator räddade Biancas.

undefined
Margarita Tsakiridou och tvillingarna Bianca och Ella.

Men i december hade familjen fortfarande den stora prövningen framför sig. Nämligen stamcellstransplantationen. Den fick skjutas upp flera gånger, eftersom Bianca var tvungen att vara fullt frisk när den skulle påbörjas.

Den inleds nämligen med en intensiv cellgiftsbehandling för att slå ut de celler som redan fanns och nollställa systemet, förklarar Björn. Men det här slår också ut hela immunsystemet. Eftersom det dessutom var pandemi fortfarande isolerades Bianca och Björn, i mitten av januari, i ett sjukrum på Karolinska i Huddinge.

– I sex veckor bodde vi i ett rum som var i storlek med vårt kök. Det fanns ett badrum och en slags sluss där personalen kom och gick. Fönstren i rummet vette mot norr så under en månad såg vi inte solen.

– Jag fick gå in på toaletten när hon ville vara ifred en stund. Då sa hon "Pappa, nu får du gå in på toaletten!" och så fick jag sitta där. Det var nog skönt för henne att känna att hon hade kontroll över någonting i alla fall, säger Björn.

På grund av infektionsrisken och det faktum att de hade en bebis i familjen bestämde de att Björn skulle åka med Bianca och Margarita stanna hemma, något som förstås var tufft från båda håll. Endast vid två tillfällen under de tre månader som Bianca och Björn var borta kunde Margarita och syskonen hälsa på.

– Det var tufft. Jag gick här hemma och tänkte på dem varenda minut. Vi märkte också ganska tidigt att Bianca skärmade av. Hon ville inte prata med oss och inte bli påmind om livet här hemma. Det var för jobbigt för henne. I stället kämpade hon på och fokuserade på det hon var med om. Hon är så tapper, säger Margarita.

undefined
Familjen Karlsson/Tsakiridou med Pappa Björn Karlsson, mamma Margarita Tsakiridou och barnen Bianca, Ella och Mauro.

Stamcellstransplantationen genomfördes genom att de nya cellerna sprutades in i en venkateter som Bianca hade ansluten. Stamcellerna söker sig sedan automatiskt till skelettets hålrum och börjar bilda ny benmärg där.

Efter behandlingen följde ny väntan, den här gången på besked om att det hade fungerat och Biancas kropp börjat producera nya stamceller.

– Det tog tid, men rätt som det var började man se en tillväxt och det var en sådan lättnad, säger Margarita.

Långsamt har Bianca börjat återhämta sig. Tack vare stamcellsdonationen räddades hennes liv och risken för att utveckla leukemi igen är nu inte större än för vem som helst.

Något som tar längre tid att återhämta sig ifrån är biverkningarna efter cellgifter och immunhämmande mediciner.

– Men nu kan man se på henne att hon har ny energi i kroppen, säger Margarita.

– Nu börjar vägen tillbaka. Det är dags för Bianca att springa ikapp livet, säger Björn.

Välgörenhetsdag

Bianca <3 Amici kommer att hållas utanför Amici och Dentalgruppen i Västervik, lördagen den 3 september klockan 10-15.

Alla pengar som samlas in kommer gå till Barncancerfonden östra, som Margarita och Björn har valt eftersom organisationen betytt så mycket för familjen.

Under dagen kommer man kunna boka klipptid hos Amici, eller undersökning hos Dentalgruppen. Det blir också lotter, fika, hoppborg, ponnyridning och slagskottsträning med spelare från VIK hockeys A-lag.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!