Johanna Burhjerta, 40, från Kalmar kan. Hon lever med bindvävssyndromet Ehlers Danlos syndrom, EDS, och fick i höstas sin diagnos – efter att i 26 år ha sökt hjälp hos vården för att få veta vad som var fel med henne.
På onsdagen berättade hon om sina erfarenheter inför vårdpersonal från sydöstra sjukvårdsregionen, i samband med en regiondag om EDS.
– Det började när jag var 14 år med en huvudvärk som aldrig släppte. Jag har utretts för allting, från borrelia till hjärntumör, stress och artros, berättade hon och vittnade om att hennes tillstånd av en del, både omgivning och vårdpersonal, avfärdades som något psykiskt.
– När jag fick diagnosen blev det jobbigt för omgivningen, som inte förstått hur jag hade haft det. Men för mig blev det halleluja då jag äntligen kunde få rätt verktyg för att må bättre, sa Johanna och berättar om hur hon försöker lära sig att ta en dag i taget, genomföra sina dagliga övningar, dricka mycket vatten och att hon har fått en del hjälpmedel i hemmet som hjälper henne att klara dagliga göromål trots smärtan.
Det var smärtenheten i Kalmar län som tillsammans med Centrum för sällsynta diagnoser, CSD, anordnade dagen.
Deltagarna möter i sitt arbete ständigt patienter både med och utan diagnoser, men med smärta som gemensam nämnare och den här dagen fick de använda till att lyssna och dela med sig av varandras erfarenheter. Föreläsarna kom från hela landet, men med övervikt för deltagare från Västervik, som blivit något av ett EDS-centrum i regionen.
På smärtenheten finns ett team med särskilt fokus på EDS. Teamet består av läkare, sjukgymnast, arbetsterapeut och koordinator som samverkar kring patienten.
– Vi får remisser från hela landet och för patienter som kommer utifrån regionen, som både ska få en diagnos och ett rehabförslag, kan väntan vara upp till ett år, berättar Christina Ohlzon, enhetschef på smärtenheten vid Västerviks sjukhus.
I dag står cirka 130 utomregionala patienter på kö för att få komma och göra en EDS-utredning. Inom länet väntar ytterligare 125 personer på att få komma till smärtenheten för utredning eller behandling av smärtrelaterade tillstånd, inte enbart EDS.