Oron hindrar inte vardagen
Barbro Davidsson har haft epilepsi i 40 år. Oron för nya anfall lurar i bakgrunden, men sjukdomen har inte satt krokben för hennes liv.
Inget hinder. Barbro Davidsson drabbades av epilepsi för 40 år sedan. Men sjukdomen har inte inneburit någon större omställning av livet. Hon uppleva att fördomarna fortfarande finns, men och tror att bättre kunskap kan råda bot på det.
Foto:
- Jag blev väldigt rädd och trodde inte att jag skulle överleva. Jag skakade i hela kroppen och hade svårt att hålla mig upprätt, men jag var aldrig medvetslös, berättar Barbro Davidsson.
Händelsen blev början på en period med återkommande krampanfall. Barbro Davidsson började känna en smygande oro för att det kunde vara epilepsi. Men när hon uppsökte sjukhuset i Kalmar fick hon aldrig någon förklaring till symptomen.
- Det kändes som att de inte förstod mig på sjukhuset, man kände sig lite suspekt.
Diagnosen fick hon flera år senare när familjen flyttade till Västervik. Efter en neurologisk utredning fick hon en bekräftelse på det hon redan anat.
- Det kändes skönt att få veta, men det visade sig att diagnosen epilepsi redan fanns ordentligt nedskriven i min tidigare sjukhusjournal från Kalmar, men ingen hade brytt sig om att informera mig. Om jag hade fått veta det tidigare hade jag ju kunnat få mediciner för att förebygga anfall.
Barbro har en inopererad så kallad shunt, en tunn slang som reglerar vätskan från hjärnan.
- Den fungerade så bra att jag kunde plocka bort medicinerna.
Sedan dess har hennes sjukdom inte lagt hinder i vägen för ett normalt liv. Hon har mått bra och arbetat heltid fram till pensionen. Men i bakgrunden har oron för nya anfall funnits.
- Jag hade vaggat in mig i en slags säkerhet att jag var frisk, men för några år sedan fick jag ett återfall. Det var känslomässigt jobbigt, men jag fick väldigt bra stöd av Bengt-Olof Davidsson och hans fru från epilepsiföreningen i länet. De har betytt jättemycket för mig.
Ett tag var hon själv aktiv i en lokalförening för epilepsidrabbade i Västervik. Föreningens verksamhet har dock gått på sparlåga i flera års tid.
- Den för en slumrande tillvaro men vi ska försöka att väcka den till liv. Jag tror att det är väldigt viktigt för barn med epilepsi att få träffas, och kanske delta i lägerverksamhet. Framför allt behöver deras föräldrar lite avlastning.
Många epilepsipatienter pratar inte gärna öppet om sin sjukdom, tror Barbro. Hon har själv varit lite försiktig med att berätta om sin epilepsi. Hon har tyckt att det varit lite onödigt eftersom hon mått så bra. Hon har även känt sig osäker på vilka reaktioner som skulle kunna uppstå.
- Det är väl sånt här lite gammalt som sitter i ryggmärgen, att andra inte ska bekymra sig. Jag har väl smugit lite med det eftersom några kanske skulle tänka "faller hon ihop nu?".
Minnet av 1960-talets sjukhusbesök och vårdpersonalens attityd sitter kvar som en liten tagg, och hon upplever att det fortfarande finns mycket okunskap och fördomar runt epilepsi.
- Okunskapen handlar många gånger om att utomstående inte vet hur de ska bete sig om något händer. Man är ju rädd för att de ska se ett anfall och inte veta vad de ska göra. Förr skulle man ju stoppa en spatel i munnen, men det ska man ju absolut inte göra nu. Det viktiga är att man håller sig lugn och stannar hos personen.
- Men vi som är drabbade borde nog vara lite mer aktiva och prata mer om det. Jag tror att det är bra att avdramatisera det hela, säger Barbro Davidsson.
Så jobbar vi med nyheter