LÄngt ute pÄ den smÄlÀndska landsbygden, i ett rött hus med vita knutar, bor Emma och Daniel Brangö tillsammans med de fyra barnen Nova, Karma, Luna och Rio.
De Ă€r en helt vanlig familj ââvars tillvaro kastades om i grunden för drygt tvĂ„ Ă„r sedan.
Emma och Daniel vÀntade tvillingar, och fick veta att ett av barnet inte var friskt.
ââJag var i vecka 16 nĂ€r vi fick reda pĂ„ att Rio hade ett hjĂ€rta som bara fungerade till hĂ€lften. De frĂ„gade om vi ville ta bort Rio, eftersom han var sĂ„ allvarligt sjuk, berĂ€ttar Emma.
Oviss framtid
Riktigt hur allvarligt Rios hjĂ€rtfel var insĂ„g inte Daniel och Emma förrĂ€n senare i graviditeten. De fick veta att det skulle krĂ€vas tre operationer för att hans liv skulle kunna förlĂ€ngas â och Ă€ven efter operationerna Ă€r framtiden oviss.
â Vi var förstĂ„s förtvivlade. Men vi ville inte göra abort. DĂ„ var risken att Ă€ven Luna skulle dö, sĂ€ger Emma.
Tvillingarna föddes i vecka 34, efter att Emma varit inlagd pÄ Lunds universitetssjukhus i sju veckor. Efter bara fem dagar opererades lilla Rio för första gÄngen. Det visade sig att han Àven saknade lungpulsÄder, vilket gör att han bara kan syresÀtta sig till 75 procent. Det gör i sin tur att han blir trött fortare Àn andra barn.
ââLuna fĂ„r bara sova en gĂ„ng om dagen, men han fĂ„r sova nĂ€r han vill, sĂ€ger storasyster Nova, och stryker sin lillebror över hĂ„ret.
KÀnslig för infektioner
Alla syskonen sitter med runt köksbordet under intervjun med VT. Ăven de har fĂ„tt vĂ€nja sig vid en annorlunda vardag. Det har blivit mĂ„nga resor till sjukhusen i Lund och VĂ€stervik, och de vet inte hur lĂ€nge lillebror kommer att fĂ„ leva. Rio Ă€r mycket infektionskĂ€nslig, sĂ„ just nu Ă€r mĂ„nga aktiviteter utanför hemmet uteslutna för familjen.
â Vi Ă€r hemma eller pĂ„ sjukhuset. SĂ„ ser vĂ„rt liv ut, förklarar Emma.
Undantaget Ă€rret pĂ„ bröstkorgen syns det inte utanpĂ„ att Rio har ett allvarligt hjĂ€rtfel. Hans glittrande ögon och rödrosiga kinder utstrĂ„lar hĂ€lsa, och under intervjun far han runt i köket med stor energi. Det Ă€r svĂ„rt att ta in att han tvingats kĂ€mpa â och fortfarande mĂ„ste kĂ€mpa â för sitt liv. Redan vid fyra veckors Ă„lder opererades han akut, dĂ„ han fĂ„tt en stafylokockinfektion i bröstbenet. Vid ett tillfĂ€lle slutade han att andas, och inte ens att ligga i respirator hjĂ€lpte.
ââVi fick sitta med en syrgasmaskin. Han lĂ„g i koma i en mĂ„nad efter det. Vi visste inte om han skulle överleva, sĂ€ger Emma.
LÄng vÀntelista
För sÄvÀl Emma och Daniel som resten av familjen var det en fruktansvÀrd tid. De minns den stÀndiga skrÀcken för vad som skulle hÀnda med Rio.
ââVi fick ta en timme i taget. Det kunde hĂ€nda pĂ„ en minut att Rios hjĂ€rta slutade slĂ„.
Rio vaknade till slut ur koman â och har mot alla odds utvecklats och vuxit lika mycket som sin tvillingsyster. Just nu vĂ€ntar familjen pĂ„ att det ska gĂ„ att genomföra den tredje och förhoppningsvis sista operationen. Det finns bara en kirurg i Sverige som utför sĂ„dana hĂ€r operationer, sĂ„ vĂ€ntelistan Ă€r lĂ„ng.
â Men vi Ă€r pĂ„ reservplats, sĂ„ det kan bli vilken dag som helst. Nu vĂ€ntar vi bara pĂ„ den hĂ€r operationen, sedan kanske vi kan vĂ„ga slĂ€ppa lite pĂ„ kontrollen, sĂ€ger Daniel.
Just nu mÄr Rio bra, vilket Àr nÄgot Daniel och Emma klamrar sig fast vid för att orka hantera vardagen. De hoppas och tror att de kommer att fÄ behÄlla Rio i mÄnga Är till, och att han kommer att bli gammal.
â Varje dag lever man med en Ă„ngest, och en rĂ€dsla för att förlora honom. Man fĂ„r lura sig sjĂ€lv lite för att orka. Mitt hopp Ă€r att jag ser att han mĂ„r bra nu. Han finns hos oss just nu. SjĂ€lvklart bryter jag ihop ibland, men vi har ocksĂ„ tre friska barn, och mĂ„ste hĂ„lla ihop, sĂ€ger Emma.
â Rio sjĂ€lv ger oss styrka, inflikar Daniel.
LÄg kunskapsnivÄ
Det finns mĂ„nga som lever i samma situation som familjen Brangö. Varje dag föds tre barn med nĂ„gon form av hjĂ€rtfel. Trots det Ă€r kunskapsnivĂ„n generellt sett lĂ„g om de sĂ„ kallade "hjĂ€rtebarnen", och det behövs mer forskning för att fler barn ska fĂ„ chansen att överleva. Emma och Daniel hoppas att, genom att berĂ€tta sin historia, kunna sprida kunskap om hjĂ€rtebarnens situation ââoch visa pĂ„ vikten av att fortsĂ€tta forska och utveckla barnhjĂ€rtsjukvĂ„rden.
ââVi vill att man ska tĂ€nka pĂ„ hjĂ€rtebarnens situation. Ăven om de föds med hjĂ€rtsjukdom sĂ„ kan det gĂ„ bra, och de kan fĂ„ bra liv.